文/范立達
雖然從很久以前,就體認到,總有一天,我也會成為失智老人的照顧者,但沒想到,這一天來得這麼突然,又那麼措不及防…
隨著父母親年事愈來愈高,健康狀況逐日下滑,很多抱著鴕鳥心態,一直不願正視的問題,終於也到了不得不面對的一天。
我們幾個手足很年輕時就已經離家在外,各自生活,老家只有父母兩人相依為命,幸好父親身子一向健朗,母親除了為父親備妥三餐,其餘生活起居,倒也沒什麼費神。而每逢周六中午,除非另有其他行程耽誤,我們幾個孩子都會返回老家,陪父母共進午餐,一敘天倫。家父從年輕時就喜歡杯中物,剛好我也嗜飲,父子兩人每周末中午把酒言歡,也成了例行的樂事。
一切的改變,應該是從疫情爆發時開始。
那幾年,父親被困家中,無法再像之前一樣,在每天天際剛亮時就外出運動,身體健康於是快速衰退。直到有一天,發現他已經無法自力行走,必須倚賴拐杖,言語之間也經常忘東忘西,這才發現,失智症似乎已經找上父親了。
但父母親都沒有警覺,或是說,沒有病識感。
發現情況不太對勁時,曾經建議父母,要不要就醫診斷?但父母都拒絕。母親更一派輕鬆的說:「他聰明得很哪,哪裡有什麼失智?你看他那些樣子,那都是他在調皮搗蛋啦!」
我們也曾建議父母,是不是要請個外勞來家中幫忙?想想,父親高齡九旬,母親雖然小父親9歲,但也八十好幾。老人照顧老人,實在辛苦。而且,母親自從嫁給父親後,六十餘年來,都過著深居簡出的日子,從沒面對過什麼大風大浪,一旦父親發生什麼狀況,我們都沒有把握母親一人能夠獨力處理。
但母親執意不肯。她憂慮的說,治安太壞,如果延請的外勞品行不端,萬一見財起意,午夜時分持刀把兩老殺了,如何是好?但不找人分擔的結果,所有照顧父親的重任就落在母親頭上,隨著父親身體狀況愈來愈差,她的壓力也愈來愈大。我們都擔心,手無縛雞之力的她,怎麼可能有辦法好好照顧父親?
於是,周六中午返家,會在空氣裡嗅到尿騷味。我們知道,這是父親失禁的結果,但只能強裝若無其事,偷偷到他廁所仔細洗刷一遍。若再想多做一些,母親臉色就會沉下來,覺得我們的舉動,無異是對她的一種挑釁,是對她無力照顧父親的指控與抗議。
而母親與智力日漸退化的父親朝夕相處,兩人間幾無對話,悶了一個禮拜的她,直到我們周末返家時,她才好似終於找到抒發的對象,一股腦的將積鬱在心中的不滿全數傾洩而出,那種絮絮叼叼的話匣子一開,有時可以長達兩個小時全不中斷,直至聲嘶力竭方歇。而在母親拼命抱怨、訴苦之際,父親只能呆坐一旁,毫無插嘴餘地。有時,他試圖加入話題,但已難完整組織一句話語,他想從腦海記憶深處挖出當年熟讀的古書文句訴說給我們聽,但總是支離破碎。他在話局中,卻已是局外人。
母親會抱怨,父親很沒有安全感,常常詢問:「有沒有鎖門?有沒有鎖門?」母親回應後,父親馬上忘掉,又再度詢問,如此不斷輪迴,搞得母親心浮氣燥。有時,父親半夜驚醒,以為母親不在家,會打開窗戶對外嘶喊:「太太!太太!太太!」母親只覺得丟臉。但我們卻驚覺,這正是失智者最明顯的症狀。母親還是不信,她堅持認為,父親腦袋清楚得很,他只是故意在「整」母親。而母親最常哀嘆的是,為什麼我們國家沒有安樂死?為什麼像傅達仁那樣的人,還得跑到國外才能尋求解脫?國內若有安樂死,朱銘也不必尋短。
我們試圖解釋,安樂死是有前提的,必須罹患重大不治之疾,且經醫師專業評估後才能執行,不是想死的人都能獲得協助。我們也告訴她,就算是安樂死制度最發達的荷蘭,每年幾乎仍有半數的申請者被駁回,「它不是照單全收的!」
但母親聽不進任何與她信念相左的論點,只是成天反覆抱怨國家為何沒有安樂死。
我們忍不住反問,究竟是想誰去安樂死?是她自己?還是老父?她先是說,人老了一定要健康,不健康的老年生活沒有品質,然後又說,她自己對生命已經很厭怨了,活那麼久幹什麼呢?但才說完不久,卻又出示她測量血壓的照片,告訴我們她的血壓飆到多高,時不時擔心自己會突然中風。從她言行不一的整日哀嘆,我們能解讀出,其實她的真意是在呼救。她照顧父親真的累了、倦了、厭了,但她不知該如何放手,只好拖著父親,也被父親拖著,兩人一起耗著,不求任何改變,但卻也讓父親過著非常沒有生活品質的日子,日復一日。
直到上個月初的某個星期五,家姊突然在我上班時間來電,緊急通知我,父親在家中跌倒,母親扶他不起,問我有沒有辦法趕回家協助?我二話不說,立即放下手邊工作,飛車返家探親。
衝進家中,才發現父親跌坐在客廳地毯上,一手攀著茶几腳,一手扶著沙發,滿臉驚恐而無助,而他滿嘴的血漬,已然乾涸。
我連忙扶他起身,問明究竟。這才知道,父親跌倒已經長達三個小時,母親曾經嘗試要扶起父親,但實在無力,只好幫他在地板上調整到一個較舒適的角度,就讓他這麼一直待在地板上。之後,母親自覺血壓高,怕突然中風,就跑去量血壓,然後吞了顆降血壓藥…。
這三個小時期間,母親完全沒有對外求援。她的說法是:不想打擾孩子們。
但我放眼所見的是,父親跌倒後,牙齒碰撞嘴唇流血,直至血跡都乾了,他還是持續跌坐在地上。
扶他起身後,仔細檢查一遍,幸無大礙,但所受驚嚇應該不小。我和隨後也趕回家的弟弟連聲安慰父親,直至確認他一切安穩,才敢離開。
翌日,又到了周末返家團聚的日子。我們中午抵達,但發現平時皆很早起的父親,直至中午還未起身。
我敲門探頭詢問,發現父親早已清醒,但無法起床。他要我叫母親過來協助。我呼喚後,發現過了半個小時,母親仍然不為所動,決定自行處理。
進入父親房間,才發現他又再度失禁,整床墊褥、身上衣物都已濕透,他等於是整個人都浸在尿液裡,不知浸了多久。我又急又心疼,連忙扶他起身,攙扶他如廁,再幫他更衣。
午餐時,父親突然眼神呆滯,口水也自嘴角流下。我們嚇壞了,幫他量血壓,發現低得驚人。我們想扶父親上床休息,母親堅持不肯,還對著父親說:「如果你覺得你該做的都已經做完了,就安心的去吧!」她還瞪著我們:「他如果能夠這樣走,算是很幸福的…」
我們都驚呆了。父親的狀況雖然不好,但絕對還沒到臨終階段。怎麼母親就這麼輕易,或者說,就這麼期待父親馬上走進人生最後一步?
我們終於決定,要接手照顧父親的任務。
於是,弟弟叫了救護車,我們陪著父親到了台大醫院急診室。在三天留院觀察期間,姊姊火速的找到了一間設備及環境皆優的養生村,待醫院確認父親並無大礙後,我們將父親送到了養生村,並且請了24小時全日看護照料。
一個多月來,我們三個姊弟天天到養生村陪伴父親,但父親失智的情況愈來愈嚴重。他逐漸進入到時空錯亂的階段,他誤以為他身處的環境是大陸老家、以為我是他叔叔(他看到我的滿頭白髮,卻忘了自己也已兩鬢斑白)、會忘記住了40年的家在哪裡,他堅持他在新疆待過很長一段時間(他從沒去過),他沒看到母親在旁,以為母親負氣離家出走,但沒過幾秒,他又用茫然的眼神望著我們說:「媽媽呢?」
回想起父親還沒退休時,是個多麼充滿自信的人。他隻身從大陸來台,如今事業有成,子女成群,豐衣足食。他常說,他這一輩子最得意的事,就是「娶對老婆入對行!」他欣慰自己娶了一個好老婆,對他不離不棄,他滿足於他的司法官職業,得以讓他在退休後還有優渥的退休金養老。但在他罹病後,母親的遽然撒手,他全然難以理解。
看著他的茫然,我只想到,「英雄只怕病來磨」這話實在太貼切。
我們有時告訴他,媽媽在休息,有時說,媽媽在家裡沒過來陪你。他有時理解,有時不理解,但總是沒過幾秒鐘,這些對話都全部遺忘,全數重來一次。
這時,我看到了鄭秋豫老師寫的《你忘了全世界,但我記得你》。我是一口氣把這本書讀完的。我不想說我邊讀邊流淚,但我能從鄭老師的字裡行間感受到失智症照顧者的無力感以及逐漸失去自我的挫折感。我也慢慢體會到母親為何會在照顧父親這麼長一段時間後,突然發現終於有了一個可以放手的機會,就從此放手不管的心情。這就好像希臘神話中的阿特拉斯終於找到機會,把扛在肩在的地球移給海克力斯時,無論如何再怎樣也不肯把重擔又接回來,是一樣的道理。
我也知道,照顧者自己所受到的身心折磨很大,所以,若無法好好調適自己的心情,很容易罹患憂鬱症,就如同書中鄭老師的際遇一般。「照顧病人最困難的部分不僅是照顧,還包括陪他一起生病。」但鄭老師知道適時求醫,也懂得放手,把配偶送給專業的長照機構照料,自己才能卸下重擔,重新回歸正常生活。
鄭老師自述她的心路歷程:「我明知照顧失智的家人,於他,是對我做一場漫長的告別,於我,是陪伴他走最後那一段黑暗的長路。我原以為自己可以做他黑路上的一盞明燈,卻日益疑惑我還可以照亮他多久。」
「我明知艱難,但這條陪伴與照顧之路上的重重困難,大多是不能預期也無法準備的,我只能每日且戰且走地摸索前進。」
「我每天都可能要面對新的突發狀況;昨天還有用的方法,也不保證今天是否還管用。」
所以,在經歷了多次的天人交戰後,鄭老師終於把她的配偶送入長照機構,開啟新的共同照顧模式。她終於學會放手,但也知道放手不是從此不聞不問,而是為失智者尋求更好的協助,讓失智者得到更好的照顧。
但對於母親,她的心境變化與轉折顯然和鄭老師不同。
一開始,她怎麼樣也不願放手,連對外尋求援助也不願意,就連我們幾個子女想要介入,她也悍然拒絕。在父親健康未出狀況前,她常常得意的說,等到她死了上天堂後,若遇到此生從未謀面的公公婆婆,兩位長輩一定會很感謝她,把他們的兒子照顧得這麼好。但等到她實在無力照顧父親,也被父親消耗到身心俱疲後,我們強行把照顧父親的責任接手,她卻突然有了如釋重負的快感。
這一個多月以來,不管父親是待在養生村,或是三次住院,母親從沒前來探望,也從未打過一次電話給父親,她的絕情,連看護都忍不住含蓄地表示「前所未見、聞所未聞」,但我都能理解母親的心情。
我相信,放手之後,她再怎樣也不可能把父親再接回家中。因為,好不容易才從煉獄中爬出來,她一定不願再陷入烈焰中。
所以,失智症的照顧者須要有多麼強大的心志啊?照顧老人和照顧嬰兒是截然不同的感覺。照顧孩子,你會看到他們一天天的進步,日日有希望,天天有期盼;但照顧老人,看到的只是一天天的退化,只會充滿挫敗感,我們就算再怎麼想努力延緩衰退的過程,但心中終究知道這一切都是不可逆的。照顧老人,沒有任何的成就感,只有不斷的受挫,不斷的心傷。
但我相信,他心中還是知道的。
就如同鄭秋豫老師在書中引述女兒的話:「媽媽,不要難過,不要在意爸爸的反應。我們只要繼續愛他、一直愛他就好。他心裡一定知道我們愛他,他知道的,只是說不出來罷了。」
所以,雖然這一個多月來,我每天下班時都得趕去養生村陪伴父親,但我完全不覺得累,反而心中充滿感激。
每晚,當我為父親脫去外衣,換上睡褲,扶他在床上躺好,幫他拉上被子,再在他額頭上親吻一下,輕聲的告訴他:「老爸,我好愛你。」我是真心歡喜,並期盼這樣的日子能多一天是一天。
我會在心底默默的告訴父親,謝謝他願意陪伴我這麼多年,在我年近六旬時,還能縱情享受天倫之樂,還能承歡膝下。每一天,對我而言,都是難得的賜予,我只有感謝,沒有抱怨。
我曾經是他最失望的浪子,是他最不肖的孩子,在他年長,看到我略有成就時,他也只是微笑的說:「浪子回頭!大器晚成!」我感謝他從來沒有放棄我,才能成就我的人生。
這段時間,因為探視老父,實在無暇分神去向母親請安問好。母親顯然吃味,時不時,她會在家族的Line群組裡拋出寓意非常明顯的貼圖,暗示我們要孝順她,我們幾個手足雖然理解她的心情,但還是很難體諒她對結縭六十餘載的配偶一撒手後就此不聞不問。或許,要等到心情更平復一些,才有可能修復彼此間緊張的關係。
前兩天,突然想起了年輕時候讀過的一闕詞:
上邪,
我欲與君相知,
長命無絕衰。
山無陵,江水爲竭,
冬雷震震,夏雨雪,
天地合,
乃敢與君絕。
我記得當年讀到這闕詞時,心中受到的震撼。
這才是真正的海誓山盟,這才是真正的海枯石爛,此情不渝。
想到鄭秋豫老師在《你忘了全世界,但我記得你》一書中記錄的伉儷情深與依依不捨,突然羡慕起她的先生趙伏波教授了。
都說「久病無孝子」,但豈只是無孝子?大難來時各自飛的同林鳥,可能更多。我不免感嘆,再長久的感情,還是很難抵擋現實的病痛折磨吧?這時候,突然覺得父親的失智,未嘗不是一種幸運,若他意識清醒,知道一生托付的對象竟如此決絕,那樣的打擊,可能才真的難以承受吧。